"Niestety, ostatnie miesiące jego życia były udręką. Utrata pamięci, bezsenność, omamy, urojenia – zmieniły życie Williamsa i jego najbliższych w koszmar" - przyznaje wdowa po nim. Susan Schneider Williams wyznała, że komik najbardziej bał się tego, że zaczyna popadać w obłęd, okazało się jednak, że cichym zabójcą była niezdiagnozowana choroba, otępienie z ciałami Lewy’ego.

"Kilka miesięcy przed śmiercią postawiono mu diagnozę, choroba Parkinsona. Ale to był wierzchołek góry lodowej" - wspomniała Susan Schneider Williams cytowana przez CNN. Utrata pamięci, pogorszenie koordynacji ruchowej, zmiana nastroju, bezsenność, to objawy, które miały potwierdzić osąd specjalistów.

O tym, że był on błędny, rodzina dowiedziała się dopiero w październiku 2014 roku, w wyniku szczegółowych badań. "Żaden z lekarzy nie wiedział, co tak naprawdę kryje się za tym. Kiedy to zostało ujawnione, to było, jak poznanie imienia zbójcy mojego męża" - przyznała.

Bazując na swoich bolesnych doświadczeniach, wspominając to, jak ona sama i specjaliści błądzili w poszukiwaniu prawidłowej diagnozy, wdowa po Williamsie zdecydowała poświęcić swoje kolejne lata niesienie pomocy w badaniach. Od sześciu lat zasiada w radzie American Brain Foundation, pomogła w ustanowieniu Lewy Body Dementia Found i grantu badawczego w wysokości 3 milionów dolarów.

Doskonale wie, że zdiagnozowanie tej choroby jest bardzo trudne, a co dopiero znalezienie jej przyczyny. Jednak Susan Schneider Williams nie ustaje w tych wysiłkach, bowiem wie, jak ważne było odkrycie prawdziwej przyczyny śmierci jej męża.

"Dopiero wtedy zaczęło się moje własne uzdrowienie. Doświadczyliśmy czegoś, co było niewidzialne, przerażające. Robin nie był szalony, a to była jego największa obawa" - przyznała, zdradzając, jak wyglądały ostatnie miesiące życia uwielbianego komika.

Poza znacznym osłabieniem pamięci czy bezsennością, pod koniec życia Williams coraz częściej doświadczał urojeń i omamów. "Twój mózg tworzy historie, w które wierzysz, wydają ci się rzeczywistością. A ludzie wokół ciebie nie są w stanie sprowadzić cię z powrotem do tego, co w istocie jest prawdziwe. To przerażające doświadczenie, zarówno dla osoby, która ma urojenia, jak i tych, którzy są obok. Ta choroba przejmuje nad tobą kontrolę. Robin był załamany" - dodaje.

Susan Schneider Williams przyznała, że była bezradna wobec tego, z czym zmagał się jej mąż. Pogorszenie pamięci bardzo stresowało aktora, zapamiętanie prostych kwestii wymagało nie lada wysiłku, często doświadczał wahań nastroju, jego osobowość zmieniała się. Stres i nawracające urojenia dodatkowo pogłębiał jego krytyczny stan.

"Gdy zapadał zmrok, nasz dom dosłownie przypominał Noc w muzeum. Wyciąganie go z nocnych urojeń czasem zajmowało wiele godzin, a czasem i dni" - wspomina.

Po niemal ośmiu latach od śmierci męża Susan Schneider Williams nie ustaje w wysiłkach, aby zgłębiać wiedzę na temat tego "cichego zabójcy". Wdowa po komiku wróciła do swojej pasji – malowania. Zdradziła, że część funduszy ze sprzedaży jej prac zostanie przekazana na dalsze badania. Mozolny proces, którego efekty są niemal mikroskopijne. Bazując jednak na swoich doświadczeniach, wie, że każde najmniejsze odkrycie jest niczym kamień milowy.

"Nie mogłabym spojrzeć sobie w oczy, gdybym nie podzieliła się tą historią. Długo sądziłam, że poprawna diagnoza nie będzie miała znaczenia, bo przecież i tak nie ma lekarstwa na tę chorobę. Ale moje myślenie całkowicie się zmieniło. Diagnoza jest wszystkim – nie tylko dla pacjentów i opiekunów, ale dla lekarzy i badaczy. Gdybyśmy mieli dokładną diagnozę, moglibyśmy poszukać specjalistycznej opieki" - przyznaje.

Mimo tak ogromnej determinacji i jej zdarzają się chwile zwątpienia, a nadzieja ustępuje frustracji. "To bardzo przytłaczające, gdy patrzysz na te wszystkie miliony dolarów, które są wydawane na badania i myślisz sobie: czy my w ogóle poczyniliśmy jakiś postęp? W takich chwilach przypominam sobie, że przy złożoności tej choroby, każdy najmniejszy krok ma znaczenie. Nadzieja ma to do siebie, że przez wiele dni pozostajesz w mroku, ale w końcu wstajesz, otrzepujesz kurz z kolan i idziesz do przodu. I nie robisz tego sam" - puentuje.